Register mit verlässlichen Daten werden im Gesundheitswesen immer wichtiger und mit den wachsenden Datenmengen zahlreicher. Um zur Qualitätssicherung beizutragen, haben die Organisationen FMH, ANQ, H+, SAMW und unimedsuisse gemeinsam Empfehlungen für den Aufbau und den Betrieb von gesundheitsbezogenen Registern herausgegeben. Diese Empfehlungen enthalten Mindeststandards, unter anderem zum Datenschutz und Datenqualität.

Die vorliegenden Empfehlungen richten sich in erster Linie an die für die Register verantwortlichen Leitungspersonen, deren Mitarbeitenden und an die am Register Teilnehmenden. In zweiter Linie richten sie sich an die Leitungsgremien von Spitälern und weiteren Leistungserbringern, an Kranken- und Unfallversicherer und an politische Institutionen. Die Empfehlungen bieten Grundlagen, um bei laufenden sowie zukünftigen Registern deren Qualität zu überprüfen.

Die Empfehlungen sind rechtlich nicht verbindlich, jedoch durch eine sorgfältige Vernehmlassung und eine hohe Akzeptanz bei wichtigen Akteuren im Gesundheitswesen breit abgestützt.

Das Projekt «Forum medizinische Register Schweiz» dient dazu, die Transparenz im Bereich der in der Schweiz geplanten und aktiven Register zu fördern. Es zeigt auf, wo welche medizinischen Daten und Qualitätsdaten mittels Registern erhoben werden und welcher Datenzugang besteht. Im Rahmen dieses Projekts hat die FMH die Online-Plattform «Medizinische Register Schweiz» aufgebaut. Diese hat zum Ziel, Interessierten die gesammelten Informationen über die Register zugänglich zu machen, die Vernetzung unter den Registerbetreibenden zu fördern und als Orientierungshilfe beim Aufbau von neuen Registern zu dienen. Sie enthält für jedes Register einheitlich strukturierte Informationen, bestehend aus einem Kurzbeschrieb und Angaben zur geographischen Abdeckung, Datenarten und -erfassung, Population, Teilnahmemöglichkeit, Datenzugang, Finanzierung oder Berichterstattung.

Die Online-Plattform wird regelmässig aktualisiert und dient als Basis für weitere Arbeiten der SAQM zum Thema Register.