La sclérose en plaques est l’une des causes les plus fréquentes de handicaps non traumatiques. Mettre en œuvre des thérapies efficaces améliore le pronostic, mais comporte des risques. Pour garantir la sécurité du traitement, une surveillance étroite est nécessaire. Dans le cadre d’un projet pilote, la clinique universitaire de neurologie de l’Hôpital de l’Île à Berne a, en collaboration avec l’Insel Data Science Center (IDSC), mis en œuvre pour la première fois un système de surveillance de laboratoire entièrement automatisé - le tableau de bord pour la sclérose en plaques - à l’aide d’un entrepôt de données intersystèmes et l’a intégré avec succès dans le quotidien clinique.

L’objectif de ce projet était d’améliorer la sécurité des patientes et des patients dans le domaine de la neuro-immunologie.

Début du développement en 2018, mise en service de la version finale à l’automne 2020, exploitation jusqu’en mars 2024. L’intégration dans le nouveau système informatique de l’Hôpital de l’Île est en cours.

Le tableau de bord a été développé pour les médecins de la consultation de neuro-immunologie de la clinique universitaire de neurologie. Ont également participé à la mise en œuvre du projet : des chefs de projet de la direction médicale et de la direction Technologie et innovation en tant que responsables de la planification et de la coordination ; des ingénieurs de données chargés de l’entrepôt de données et de l’infrastructure de reporting, et une personne responsable du développement des algorithmes pour le tableau de bord et de la conception de l’interface utilisateur, disposant du background scientifique et technique requis.

L’approche choisie, qui consiste à préparer les données pertinentes de manière automatisée et actualisée au jour le jour à l’aide d’un entrepôt de données central et à les mettre à disposition via un site web interactif sur un serveur interne sécurisé, permet de travailler de manière efficace et indépendante. De plus, les procédures et algorithmes peuvent être étendus et adaptés dans d’autres domaines.

Le présent projet a été planifié sous la forme d’une collaboration entre la clinique et l’IDSC et mis en œuvre dans le cadre d’un processus itératif et interactif. Dans une première phase, une sélection minimale de paramètres de laboratoire a été préparée une fois par semaine et mise à la disposition de la clinique pour évaluation. Parallèlement, l’IDSC a mis en place et optimisé un entrepôt de données et l’infrastructure pour des reportings automatisés. Dans une deuxième phase, la mise à jour automatique de la cohorte ainsi que le traitement automatique des données de laboratoire ont été mis en œuvre. Des algorithmes ont également été développés pour relier les informations sur les immunothérapies aux données de diagnostic et de laboratoire. Dans une troisième phase, l’implémentation d’un tableau de bord disponible via le réseau interne a été mise en œuvre. Durant cette phase, l’accent a été mis en particulier sur l’amélioration de la convivialité et les outils de filtrage, d’affichage et de visualisation ont été optimisés.

Une base de données spécifique à la SEP a été créée dans un domaine de l’entrepôt de données spécialement créé à cet effet et ouvert uniquement aux collaboratrices et collaborateurs impliqués dans ce projet, permettant de stocker et préparer les données pertinentes qui sont affichées dans le tableau de bord. Les données sont chargées une fois toutes les 24 heures par un processus de traitement par lots et traitées à l’aide d’algorithmes spécialement développés ; les données thérapeutiques sont par exemple extraites de textes libres par des algorithmes spécifiquement conçus à cet effet et reliées aux données de laboratoire. Les patientes et les patients sont automatiquement inclus dans le système dès qu’une consultation est programmée, ce qui évite de devoir gérer manuellement les listes de cohortes. Le tableau de bord SEP est construit sous forme d’un rapport généré avec Microsoft SQL Server Reporting Services (SSRS) dont les différentes pages sont reliées entre elles, p. ex. par l’ID de la patiente ou du patient, ce qui facilite la navigation.

Le projet a été financé par des fonds internes.

L’utilisation du tableau de bord SEP a montré que les processus de la clinique pouvaient être organisés de manière beaucoup plus efficace. Un temps de réaction plus rapide a permis d’identifier rapidement les complications graves, telles que l’augmentation des valeurs hépatiques, les lymphopénies ou les neutropénies, et de prendre les mesures nécessaires. Des complications non directement liées à la SEP ont également été identifiées ; par exemple, une maladie du sang a pu être détectée plus tôt chez un patient et des infections fréquentes dues à une immunodéficience chez d’autres patientes et patients. Chez un patient, une maladie orpheline a pu être détectée à temps et traitée avec succès grâce au tableau de bord. La clinique a reçu des réactions positives de la part des patientes et des patients concernés ; le fait d’avoir été contactés de manière proactive par d’autres cliniques de l’hôpital suite aux événements survenus et d’avoir bénéficié d’une pris en charge globale et interdisciplinaire leur a donné un sentiment de sécurité. Au cours de l’année 2020 de COVID-19, le tableau de bord a en outre été un outil précieux pour un suivi ciblé des patients. Pour les quelque 2000 patients de la consultation ambulatoire, une évaluation des risques a pu être effectuée sur la base des facteurs de risque connus, et les personnes concernées ont pu être sensibilisées et, le cas échéant, protégées de manière proactive par une adaptation du traitement.

Dans ce projet, la numérisation est utilisée pour mettre les données à la disposition des bonnes personnes sans délai significatif. Cela permet d’améliorer la qualité du travail, d’augmenter la sécurité des patients et de standardiser les processus pour les rendre plus efficaces. Le tableau de bord SEP est le résultat d’un travail d’équipe. Je tiens donc à attirer l’attention sur les personnes listées dans la rubrique « Contacts et informations supplémentaires » (Dre Endrich et Dre Marti), auxquelles je suis très reconnaissant pour la mise en œuvre du projet.

Dre méd. Olga Endrich
Responsable ligne de produit médicale IDSC
Direction médicale
Hôpital de l’Île Hôpital universitaire de Berne
Freiburgstrasse
3010 Berne
[email protected]

Dre Stefanie Marti
Collaboratrice scientifique
Hôpital universitaire en neurologie
Hôpital de l’Île Hôpital universitaire de Berne
Freiburgstrasse
3010 Berne
[email protected]

PD Dr méd. Robert Hoepner
Directeur adjoint du neurocentre ambulatoire
Hôpital universitaire en neurologie
Hôpital de l’Île Hôpital universitaire de Berne
Freiburgstrasse
3010 Berne
[email protected]

Hôpital de l’Île
PD Dr Robert Hoepner
Landhasuweg 13
3010 Bern

Courriel	robert.hoepner
Tél	+41764389564