Les registres offrant des données fiables revêtent toujours plus d’importance dans le milieu de la santé et leur nombre ne cesse de croître avec l’augmentation du volume de données. Soucieuses de garantir leur qualité, les organisations FMH, ANQ, ASSM, H+ et unimedsuissse ont publié des recommandations communes qui contiennent des standards minimaux en matière de protection et de qualité des données.

Ces recommandations s’adressent en premier lieu aux responsables de registres, à leurs collaborateurs et aux participants, et en deuxième lieu aux organes dirigeants d’hôpitaux et d’autres fournisseurs de soins, aux assureurs-maladie et accidents, ainsi qu’aux institutions politiques impliquées dans la planification des soins. Elles fournissent des informations permettant de vérifier la qualité des registres médicaux avant et/ou après leur création.

Les recommandations ne sont pas juridiquement contraignantes, mais bénéficient d’un large soutien des principaux acteurs de la santé grâce à une consultation étendue et à une acceptation élevée.

Le projet Plateforme suisse des registres médicaux vise à promouvoir la transparence dans le domaine des registres médicaux en Suisse. Il montre dans quels registres sont collectées quelles données médicales et avec quelle qualité, et qui y a accès. Dans le cadre de ce projet, la FMH a mis sur pied une plateforme dont la vocation est de mettre les informations récoltées sur les registres à la disposition des personnes intéressées, d’améliorer la collaboration entre les responsables de registres et d’aider les personnes souhaitant créer un registre. Outre une brève description des registres, on y trouve des renseignements sur la région géographique, le type de données, la méthode, la population, les possibilités de participation, l’accès aux données, le financement ou encore l’établissement de rapports.

Régulièrement mise à jour, la plateforme servira de base aux prochains travaux de l’ASQM dans le domaine des registres.